IV GIORNATA MONDIALE SULLA DISTROFIA DI DUCHENNE

Si svolgerà il 7 settembre la quarta Giornata Mondiale sulla distrofia di Duchenne. L’evento, promosso da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), in Italia è coordinato da Parent Project onlus.Si tratta di un momento molto importante di sensibilizzazione e visibilità per questa patologia genetica rara che colpisce 1 bambino ogni 3.500 nuovi nati maschi nel mondo. A livello mondiale, in totale, circa 250.000 bambini e giovani ne sono affetti. Per sapere di più su questa patologia leggi la scheda.In tanti paesi del mondo familiari, pazienti e volontari proporranno un ricco ventaglio di appuntamenti per informare la società civile, raccogliere fondi per la ricerca contro questa malattia e per garantire l’accesso alle cure. La Giornata Mondiale 2017 sarà dedicata, in particolare, al tema dei sogni dei piccoli e dei giovani pazienti. Anche quest’anno palloncini ed altri oggetti volanti verranno lanciati a rappresentare il desiderio di far “volare via” la distrofia muscolare di Duchenne, grazie ai progressi della ricerca scientifica.Come nelle edizioni precedenti, sarà attiva un’iniziativa internazionale di raccolta fondi attraverso la diffusione di palloncini virtuali. Collegandosi al sito www.duchenneballoon.org/it/ sarà possibile scegliere di diventare donatori oppure promotori di palloncini per la Duchenne. Le donazioni raccolte serviranno ad implementare una piattaforma di e-learning, finalizzata a veicolare iniziative di formazione ed informazione sulla patologia.  «È fondamentale – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM – celebrare la Giornata sulla distrofia di Duchenne perchè ci chiede di trattare e di metterci in gioco per una malattia rara che ha delle implicazioni complesse sulla vita dei malati e le loro famiglie. Ci permette di sottolineare che le persone con Duchenne hanno voglia di fare, di esserci e di vivere la propria quotidianità: dobbiamo fare in modo che questo impegno non si esaurisca in questa Giornata, ma sia presente 365 giorni all’anno, perchè chi ha voglia di vivere merita un’attenzione quotidiana».A Roma, la sera del 7 settembre, il Colosseo verrà illuminato con la proiezione del logo della Giornata Mondiale: una speciale opportunità di visibilità su uno dei monumenti più celebri del mondo. L’illuminazione speciale avrà luogo dalle ore 22 a mezzanotte, dal lato di largo Gaetana Agnesi.L’evento si svolge sotto l’Alto Patronato del Parlamento europeo e ha ricevuto, anche quest’anno, il supporto di Papa Francesco cheha dedicato alla comunità Duchenne questo messaggio: «In occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne, mi unisco a voi nel sogno di un mondo senza distrofia muscolare; la mia affettuosa benedizione va a tutti i ragazzi e uomini affetti da questa patologia. Prego per tutti voi, e vi chiedo di pregare per me. Dio vi benedica».Maggiori informazioni, e i racconti dei sogni di bambini e giovani che convivono con la Duchenne sul sito www.worldduchenneday.org/.Il 7 settembre alle ore 18, inoltre, nel Museo di Roma in Trastevere verrà inaugurata la mostra Change how you see, see how you change di Rick Guidotti sulla celebrazione della bellezza della diversità umana. Cuore della mostra saranno gli scatti di bambini e ragazzi affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne. La mostra è visitabile dall’8 al 17 settembre. (a.p.). Fonte UILDM