ASSOCIAZIONE GLI AMICI DI EMANUELE – FONDO DMD – ONLUS

Chi Siamo: Il Fondo DMD – Gli Amici di Emanuele si costituisce ufficialmente nel novembre del 2002, l’idea nasce da un gruppo di amici che decide di dar vita ad una associazione dedicata alla raccolta di fondi per la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne, dopo che il figlio di uno di loro, Emanuele, viene colpito da questa malattia. L’associazione dalla data di fondazione ha fatto molta strada ed è cresciuta insieme a quel bambino che nel mese di giugno del 2013, all’età di 25 anni, dopo una vita intensa e serena di cui più di metà su di una sedia a rotelle è venuto a mancare. Sono numerosi gli eventi organizzati con diligenza ed impegno dai volontari, sostenuti dall’entusiasmo di Emanuele, che hanno permesso di destinare tutte le risorse economiche raccolte, il Fondo DMD non ha spese, a ricerche di alto livello in istituzioni di grande prestigio scientifico con esperienza specifica nella ricerca sulla Distrofia Muscolare. La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia genetica legata al cromosoma X, quindi può colpire solo i maschi. Ne esistono di varie forme, le più severe sono quelle di Baker e di Duchenne. In Italia sono circa 20.000 i soggetti colpiti dalla distrofia muscolare di Duchenne, circa 1 su 5000 nascite. Il Fondo DMD non svolge attività di assistenza ma solo di sostegno e finanziamento alla Ricerca scientifica. Nella prima parte della sua attività (2003- 2008) ha permesso di finanziare “Progetto Uomo” presso il Policlinico di Milano con 145.000 euro e il progetto “Abbatti le barriere” de La Nostra Famiglia con 6.000 euro, per un totale di 151.000 euro. Dal 2009 è iniziata una collaborazione con l’Università degli Studi di Milano per il finanziamento di una “Borsa di Studio Triennale” per un somma di 134.000 euro dedicata ad un tecnico di laboratorio (ricercatore) presso il Dipartimento di Scienze Neurologiche. Dal 2011 altri 70.000 euro sono stati destinati alla “Sezione di Ricerca” dell’Associazione La Nostra Famiglia presso l’IRCCS Eugenio Medea per uno studio denominato “Pletismografia Optoelettronica”, una metodica che studia la capacità respiratoria dei pazienti affetti da distrofia. Nel giugno 2013, proprio pochi giorni prima che Emanuele se ne andasse, il Fondo ha permesso alla Università degli Studi di Milano di “Rinnovare il Contratto al Ricercatore” mettendo a disposizione altri 134.000 euro. Continuando con questi principi, con un grosso sforzo di volontà e di passione, il Fondo DMD Gli Amici di Emanuele, nel dicembre 2015 è riuscito a formalizzare un altro contratto, questa volta con l’ospedale Policlinico di Milano, per “l’Assunzione Triennale di un Neurologo Ricercatore